为了治罕见病，我卖了200个比特币

币圈吴彦祖 • 2022年10月18日 pm1:01 • 币圈新闻 • 阅读 14

我们的“社群拍拍乐”活动已经进入第二季了，回顾文章的频率也会增加。

同时，我们欢迎大家报名拍拍乐活动~

Roger

▲罗杰在“社群拍拍乐”活动中的个人海报（海报设计：张玉）

大家好，我是罗杰，非常高兴能够参加奇途的拍拍乐活动，那么接下来我要开始我的故事了。

我在三年高中里没写过什么作业，又沉迷于网络小说，不过最后也考上了大学，虽然只是个专科，但其实也还好。

高中三年的夜晚，我总是需要同学的陪伴才能走过昏暗的道路。那时不觉得什么，直到考驾驶证体检时才发现我的视力问题。

后来我去了浙二眼科做眼科方面检查，医生明确告诉我，我患的是视网膜色素变性，这是个不治之症，最终会失明的。根据我当时的视力情况，大概是在30岁就会失明。

▲一名患有眼病的女性正头戴治疗器械治疗（图源：网络）

得知这个事情之后，我睡了一觉，然后做了两个决定。第一个就是我不读大学了，一个专科感觉还是有点浪费时间的。第二个决定我想尽可能的在财务上有所保障，以应对30岁之后视力失明生活。

从确诊到2013年，我打过工，投资过A股，投资过港股，投资过数字币，也就是BT币，也投资过原始股。

一开始我是先从A股开始的，那时候我是用自己的零花钱投资的。不过我的零花钱比较少，然后我感觉A股一天的涨跌幅也就10%，再加上刚当时那个自己的能力，感觉我也不太可能在A股上有什么建树。

后来我就去了港股市场，因为港股市场有涡轮和牛熊证。

牛熊证这个产品可能一天之内赚很多，也可能一天之内亏很多。那一次投资，我向家里拿了一笔钱，但是我只看到了牛熊证的高收益，却忽略了它的高风险。最后反正在不短的时间内，我的那笔钱就基本上亏光了。

然后把这笔钱亏光之后，我想到我家只是一个普通的家庭，感觉有点对不起父母，所以想要挣点钱补偿。所以后来我就去了亲戚工厂打工，打工打了几年。

到了2012年的一天，我爸爸可能觉得我打工作、打工比较辛苦，然后跟我提到他想送给我点原始股，问我想不想要。

当时我爸爸的一个朋友，本身有家企业，三年后应该可以上市。如果能够上市的话，那么现在投资大概会有三倍的回报，然后即使上不了市，也会有年利息8%的回报，到时候本金和利息一并归还。

我当时心里是这样想的，这个真的是100%有保障吗？但是我又想到了一点，我如果说我不同意的话，这笔钱是不可能流到我自己口袋里的。我内心里的冲动还是战胜了头脑的理性，同意了这笔投资。

其实当时还是比较年轻气盛，我认为如果真的有这笔钱给我的话，我在A股投资也可能在三年之内有三倍的收益，但我还是同意了那笔投资。

后来事实证明，这个投资是失败的，我当时的担忧是对的。因为2014年的时候，国家是打压房地产的，然后房地产相关的配套型的制造型企业都会面临的一个银行资金链的一个紧缩。所以这家企业因为就是说资金链断裂，然后这最后倒闭了。

之前说的是不管企业面临到什么情况，本金和利息都会有保证的。这个话最后成了一纸空谈，这笔钱最后也打了水漂，什么都没有了。

▲一些装在筐子里的纸币（图源：网络）

2013年的时候，我无意之中了解到比特币，然后我就将我打工的全部积蓄买了比特币，我当时买的价格是大概人民币400多500不到，大概买了200个，然后我当年就在1200/枚的时候套现了。其实我当时还是很看好比特币的，但我还是套现了，为什么呢？因为我要面对接下来对我的治疗了。

那时我的视力比起确诊那会儿有了一定程度下降，但是国内的权威眼科医院又没办法治疗，然后我机缘巧合之下接受了中医治疗。我接受的中医治疗有在国内，也有在国外的。

可能大家觉得奇怪，我为什么会在国外接受中医治疗？其实是因为我在国内找的那个中医是个西班牙华侨，居住在西班牙。他每年的某个时间段会在国内某家省中医院出门诊，也会在学校讲座。

如果他在国内的话，我就在国内治疗，如果他去国外的话，我就去国外治疗，也就是西班牙的加那利群岛。

作家三毛在西班牙的故居就在加那利群岛的大加那利岛上，岛的首府叫拉斯帕尔马斯。南北两个半岛车程相差一个小时，但是南北气温完全是不一样的，这一点确实是非常神奇。而且那边真的是非常美丽，真的是非常宜居的一个地方。

▲加那利群岛某处海滩的风光（图源：网络）

从2013年到2016年，我大概接受了将近四年的中医治疗。花了很多时间，也花了很多金钱，这对我们家的压力也是比较大的。

其实在接受中医治疗期间，我的身体上充满力量，然后眼睛会明亮舒服很多，但是医学指标并没有提高，甚至还在下降，因为这个病是在不断发展的。

在2013年之前，我做了一个基因检测，确诊了我其实这个病其实是USHER综合症。什么是USHER综合症？USHER综合症是一种罕见病，这种病的患者视力表现为视网膜色素变性，听力也会存在一定的问题。但我属于二型，而只是有些耳背，其实还好。

到了2014年年底，我建立USHER综合症小群，本来是五个人的，现在发展到了300个人。

我们听说2016年年底，国内某家军队医院会开展相应的收费干细胞疗法，但是真到了2016年年底时，这家医院并没有开展治疗。后来又听说这家医院的干细胞疗法会在2018年会开展收费治疗，但是到了2018年底，这个治疗还是没有到来。

这个疗法针对我这个疾病是没办法彻底治愈的，但是可能会起到一个延缓作用，稍微改善一点，然后稳定的一个效果。不过这样也不错了，如果黑暗注定会在某一天来到，那还是希望这一天来得晚一点。

在2018年年底的时候，我自己学会了如何在推特上搜索前沿的治疗信息，以及在临床试验网站上查询相关的临床实验设计和临床实验进度。从当时的临床实验进度来看，这几年是不可能有什么治疗的。

那么这个时候我就该做出我的选择了，生活还是要继续的，我该怎么选择接下来的生活呢？

我不可能再走以前胡乱治疗的老路子了，因为这个成本确实是比较高的；另外我也不可能也像之前上两年一样，在盲目的等待治疗了，这种寄托是不切实际的。

然后从2018年年底到2019年这个时间段，我开始开始查了解视障残障方面的信息。其实在我刚确诊或者说我刚建群的那个时候，也就是2014年年底时候，我其实我是非常排斥视障这个词语的。

然后我进入了奇途社群，进入奇途社群之后，我从大家聊天才了解到，其实视障或者说残障都没那么可怕，有的残障小伙伴甚至生活的很好。然后我逐渐被大家所感染，思想上发生了一些改变，开始接纳自己的残障了。

▲正在被海浪冲刷的沙滩上写着“Love Yourself”（图源：网络）

然后到了现在的话，我的视力情况已经非常不好了，但我心态，其实现在反而前些年更加从容淡定了。眼里还是有光，心中的爱更加浓郁，依旧走在前进的道路上。

我非常感谢奇途社群，感谢社群里的群员们，正是有了你们，我才从被动接受疾病到主动接受这个事实，并且获得了力量。谢谢，谢谢。

作者丨奇途小队

编辑丨咸鱼

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为了治罕见病，我卖了200个比特币

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